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Thrombose mit 28 – und nun?

22. November 2018 // Eileen

Thrombose – bis vor einem halben Jahr wusste ich noch nichtmal, was das ganz genau ist und wie es sich äußert. In meinem Kopf mussten sich eher ältere Menschen mit dieser Krankheit und diesen eher unschönen Thrombosestrümpfen herumplagen – aber nicht ich. Ich bin im Juni 28 geworden und verschwendete ehrlich gesagt keinen Gedanken daran. Bis ich eine Woche nach dem Geburtstag plötzlich selbst Thrombose-Patientin war.

Auf Instagram haben sich viele Leser von euch gewünscht, dass ich meine Erfahrungen und den “Krankheitsverlauf” mal ausführlich aufschreibe und davon erzähle. Das mache ich hiermit und möchte aber direkt sagen: Ich bin kein Arzt und ersetze keine ärztliche Diagnose und Untersuchung. Und jede Krankheit verläuft anders. Aber ich hoffe, ich kann euch mit meiner Geschichte Mut machen, Angst nehmen und euch wirklich ans Herz legen, lieber ein mal mehr zum Arzt zu gehen. Denn das hat mich am Ende vor noch größeren Beschwerden bewahrt.

Thrombose – Wie habe ich es gemerkt?

Kurzer Rückblick: Ich war bereits im Frühling 2018 schon mal bei meinem Hausarzt, da ich Schmerzen im Bein hatte. Er tippte auf einen Krampf, schickte mich aber dennoch zu einem Ultraschall-Zentrum in Berlin (per Überweisung, diese ist notwendig). Ein Verdacht auf Thrombose bestätigte sich damals nicht, es wurde per Ultraschall nichts gefunden und ich nach Hause geschickt. Und die Schmerzen im Bein (genauer in der unteren rechten Wade) hörten nach ein paar Tagen und Magnesium-Tabletten auf.

Im Juni gingen die Schmerzen aber von vorne los – deutlich schlimmer. Ich weiß noch, dass ich eine Woche nach meinem Geburtstag bei Limp Bizkit auf dem Konzert war. Und mich gewundert habe, wieso ich nicht mehr richtig springen und auftreten kann. Ich hatte den ganzen Tag schon Schmerzen im rechten unteren Bein, tippte aber auf eine Zerrung. Wobei ich keinen Sport mache und mir nicht erklären konnte, woher dieser stechende, drückende Schmerz kommt. Beim Konzert wurde es nur noch schlimmer, ich bin danach schon ganz leicht gehumpelt – und am nächsten Morgen konnte ich nicht mehr auftreten.

Ernsthaft: Ich stieg aus dem Bett auf und bin hingefallen, da ich mein rechtes Bein nicht belasten konnte. Denn die Schmerzen waren zu stark. 

Was habe ich dann gemacht?

Ich bin direkt zum Arzt. Und ich bin jemand, der QUASI NIE zum Arzt geht. Es muss mir schon richtig dreckig gehen – oder ich muss wirklich Angst haben, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt. So wie jetzt. Ich wusste nicht, was mit meinem Bein los ist, aber war mir bewusst, dass es nichts Gutes ist. Ich ging diesmal nicht zu meinem Hausarzt (im Nachhinein wäre das klüger gewesen, da er gegenüber wohnt und mich eh überweisen kann), sondern telefonierte mich durch Ortopädie-Praxen.

Schließlich bekam ich noch kurzfristig einen Termin im Orthopädie-Zentrum in meiner Nähe. Wichtig: Sagt, dass ihr akute Schmerzen habt und dass ihr nicht mehr laufen könnt. Schildert, wie dringend es ist. So wurde ich noch dazwischengeschoben.

Beim Arzt dachte ich nach wie vor an eine Zerrung oder ähnliche Verletzung. Nicht an eine Thrombose. Beim Blick auf mein rechtes Bein war sich der Orthopäde allerdings schon sicher, dass er mich zu einem Ultraschall schickt. Denn: Mein rechtes Bein war circa 1,5 Zentimeter dicker, als das linke Bein. Ein Hinweis darauf, dass sich das Blut staut. Per Untersuchung schloss er dann eh eine Zerrung aus und überwies mich direkt ins Krankenhaus bei mir in Kreuzberg. 

Bevor ich zum Arzt ging, wurden die Schmerzen im rechten Bein innerhalb von zwei Tagen deutlich schlimmer. Hochlegen half damals zumindest etwas

Ultraschall im Krankenhaus

Wieso ich ins Krankenhaus musste? Weil es der nächste Standort von der Orthopädie-Praxis war, der über ein Ultraschallgerät verfügt. Es hätte also nicht direkt das Krankenhaus sein müssen, sondern auch eine Ultraschall-Klinik. Aber ich war ganz froh drum. Ich fuhr mit dem Taxi vom Arzt direkt in die Notaufnahme und stellte mich auf mehrere Stunden Wartezeit ein.

Aber: Innerhalb von einer halben Stunde kam ich dran, wurde in einen Untersuchungsraum gebracht. Denn mit einem Verdacht auf Thrombose ist nicht zu spaßen. Im schlimmsten Fall kann sie wegen des Blutstaus zur Lungenembolie und zum Tod führen. Ich persönlich war (wieso auch immer!) die Ruhe selbst, während ich im Krankenhaus auf den Chefarzt wartete. 

“Herzlichen Glückwunsch zu ihrer Muskelvenenthrombose”

Der Chefarzt war, als er mich sah, super verwundert. Ich erinnere mich noch an seine Worte: “Frau Primus? Hier steht, sie haben Verdacht auf Thrombose? Das passiert normalerweise älteren Menschen oder Menschen, die stark übergewichtig sind. Das trifft bei Ihnen ja schon mal nicht zu”.

Ich war weder alt, noch übergwichtig, noch hatte ich ein schwaches Bindegewebe oder Vorbelastung durch die Eltern oder andere Familienmitglieder. Ich konnte alle Punkte aussschließen. Und dennoch wurde beim Ultraschall die Thrombose gefunden.

So ein Ultraschall ist quasi wie bei der Schwangerschafts-Untersuchung. Nur, dass die glibbrige Masse aufs nackte Bein aufgetragen wird. Mit dem Gerät fuhr der Arzt mein Bein vom Oberschenkel ganz langsam hinunter ab. Mit ausreichend Druck, da er die Venen zusammendrückte um zu sehen, wie der Blutfluss läuft.

Und als er zur inneren Wade kam, waren die Schmerzen höllisch. Durch den Druck auf die betreffende Stelle tat mein Bein noch viel mehr weh. “Das ist gut”, scherzte der Arzt noch. “Bei ihrem Gesichtsausdruck sollte ich eine Thrombose finden”. Und Recht hatte er. Wobei bei mir eine Muskelvenenthrombose diagnostiziert wurde. Die Beinvene ist (so erklärte es mir der Arzt) etwas kleiner und liegt hinter den großen Beinvenen. War somit schwerer zu finden, weswegen er einige Sekunden mit dem Ultraschallgerät auf den Schmerzpunkt drücken musste. Das waren Schmerzen, sag ich euch. Aber am Ende fand er die Thrombose und druckte mir einen Ultraschall aus.

“Herzlichen Glückwunsch zu ihrer Muskelvenenthrombose”, scherzte der Doc lächelnd. “Keine Panik. Das ist natürlich nicht angenehm, aber Sie haben keine Anzeichen auf eine Lungenembolie und gute Chancen, dass sich die Thrombose ganz wieder auflöst”. Na immerhin. 

Nach der ersten Untersuchung bekam ich eine feste Bandage, diese wurde ein paar Mal erneuert. So lange, wie die Strümpfe aus der Apotheke noch nicht fertig waren

Thrombose – und nun?

Im Krankenhaus bekam ich direkt im Anschluss Blutverdünner in den Bauch gespritzt. Direkt die doppelte Dosis, die bis zum nächsten Morgen wirkt. Denn jetzt galt es, den Feind zu bezwingen. Heißt: Thrombose auflösen. Bei einer Thrombose sind die Gefäße verstopft, so dass das Blut nicht mehr vernünftig durch die Vene fließen kann. Das Blutgerinsel sorgte bei mir für die Schmerzen. Und natürlich staute sich hier das Blut an, weswegen der Orthopäde schon bei der ersten Untersuchung feststellte, dass mein krankes Bein dicker war, als das Gesunde.

Ich musste noch etwa eine halbe Stunde im Krankenhaus liegen bleiben (es war nun schon Nachmittag) und bekam dann einen umfangreichen Bericht und das Ultraschallbild mit. Damit sollte ich am nächsten Morgen direkt zu meinem Hausarzt und die weitere Vorgehensweise absprechen.

Ich humpelte also am nächsten Tag zum Hausarzt und stand um sieben Uhr auf der Matte, um noch dranzukommen. Aber auch hier: Schildert, wie dringend es ist. So kam ich gegen halb neun in der Früh schon dran. Beim Arzt bekam ich erstmal eine neue Dosis Blutverdünner gespritzt, denn dieses Mittel sollte mich von nun an mehrere Wochen begleiten. Mein Arzt selbst erinnerte sich noch daran, dass ich im Frühjahr wegen ähnlicher Probleme bei ihm war und wir damals nichts gefunden hatten. Er war heilfroh, dass ich nun direkt wieder einen Arzt aufsuchte.

Beim Gespräch wurde mir Blut abgenommen, denn eine Blutuntersuchung muss zunächst klären, welche Thrombose-Arzneimittel ich vertrage. Dann bekam ich eine Überweisung für die Apotheke – für diese herrlichen Thrombosestrümpfe. Sie sollten von nun an auch mein ständiger Begleiter sein. Mein Arzt vereinbarte auch mit einem Radiologie-Zentrum einen Termin in vier Wochen: Zum Check, um wieviel sich die Thrombose verkleinert – oder gar aufgelöst – hat. Als letztes Machte er einen Termin bei einer Gerinnungssprechstunde in zwei Monaten für mich. Da wird im Krankenhaus weiteres Blut abgenommen und dieses wird ausführlich untersucht. Und zwar auf mögliche Gerinnungsstörungen. Diese Störungen können vererbt sein oder sich im Laufe des Lebens entwickeln – und genau das wird herausgefunden. Für so eine Untersuchung braucht ihr eine Überweisung vom Arzt.

Mein Bein im Strumpf (plus Socke), die Spritzen und der Bluterpass

Apotheke, Arzt und Gynäkologin

Nach dem Termin beim Hausarzt humpelte ich direkt zur Apotheke, um mich vermessen zu lassen. Denn die Strümpfe, die super eng am Bein abliegen, müssen natürlich perfekt passen. Ich bestellte direkt zwei Strümpfe – auch wenn das linke Bein gesund ist. Denn die nette Apothekerin riet mir dazu – und auch zu der Farbe Schwarz. Die “hautfarbenen” Modelle sahen nämlich alles andere als tragbar aus. Meine Schwarzen Strümpfe sehen irgendwie aus wie eine Mischung aus Strumpfhose und Strapse. Sie gehen vom Fuß bis hin zum Oberschenkel – mit Kleid drüber denkt also jeder, ich würde Strumpfhose tragen. Deswegen bestellte ich zwei Strümpfe – sieht dann nicht ganz so dämlich aus.

Es dauerte rund fünf Tage, bis die Strümpfe zur Abholung in der Apotheke lagen. Und zwei Tage, bis der Bluttest vom Arzt ausgewertet war. Das Ergebnis: Ich konnte ohne Bedenken von den Blutverdünner-Spritzen auf Tabletten umsteigen. PUH! Denn die Spritzen, die ich erst noch beim Arzt bekam und mir dann 2x selbst daheim spritzen sollte, waren alles andere als angenehm. Und vor allem konnte ich sie mir nicht selbst spritzen. Es ging einfach nicht. Mit Tränen in den Augen saß ich ehrlich gesagt auf dem Bett und versuchte es – traute mich aber nicht, die Nadel in den Bauch zu pieksen. Kleinlaut bin ich am nächsten Morgen wieder zum Arzt, der war aber sehr freundlich und meinte, dass ich nicht die Erste bin. Er spritzte mir dann gleich die doppelte Dosis für den Tag.

Die Blutverdünner-Tabletten (Xarelto, eine Tablette pro Tag) bekam ich erstmal für sechs Wochen verschrieben. Und dazu gab es einen rosanen “Bluterpass”. Ein kleines Faltheftchen von der Größe einer Visitenkarte. Denn dank der starken Blutverdünner war ich nun künstlicher Bluter. Das heißt: Ich sollte mich nach Möglichkeit nicht groß verletzten, durfte nicht einfach von Personen (etwa von Ärzten bei einem Unfall) gepiekst oder “geschnitten” werden. Denn meine natürliche Blutgerinnung war gestört. Besonders innere Blutungen waren in der Zeit sehr gefährlich. Um es mit den Worten meines Arztes auszudrücken: “Damit ist nicht zu Spaßen. Kommen sie lieber drei Mal mehr her zu mir, falls sie sich gestoßen haben und dicke blaue Flecken bekommen. Denn ihr Blut gerinnt nun sehr langsam. Sie wollen nicht innerlich verbluten” Und das merkte ich bei einem kleinen (harmlosen!) Schnitt in den Finger beim Kochen: Normalerweise hört das ja sehr schnell auf zu Bluten. Bei mir sah das Waschbecken aus, als sei ein Horror-Film drin explodiert ;).

Auch einen Termin bei meiner Frauenärztin vereinbarte ich. Und überbrachte ihr dann die frohe Thrombose-Botschaft samt Unterlangen vom Arzt als Kopie. Ergebnis: Ich musste sofort meine Pille absetzen. Einmal Thrombose = nie wieder Hormone (auch nicht in Form von anderen Medikamenten)! Die Pille kann Thrombose ja nun mal begünstigen. Meine Ärztin klärte mich darüber auf, dass es wenige östrogenfreie Pillen auf dem Markt gibt. Welche davon am besten zu mir passt, klärten wir aber erst NACH der Gerinnungssprechstunde im Krankenhaus. Diese Untersuchung gilt es erst abzuwarten, weswegen ich mit ihr einen zweiten Termin im August vereinbarte. 

Die Schmerzen verschwanden

In den nächsten sechs Wochen schluckte ich täglich eine Xarelto-Tablette, packte mich quasi in Watte und trug jeden Tag (!) meine Thrombosestrümpfe. Und das im Hochsommer. Bei diesen 30 Grad. Glaubt mir, das ist absolut ungeil. Aber es musste sein. Sonst hätte ich auch nicht ins Büro gedurft, denn ich sollte nicht lange sitzen. Oder, wie mein Arzt es sagte: “Die L’s sind gut, die beiden S sind böse: Laufen und Liegen dürfen sie, Stehen und Sitzen nicht.” Ich musste also im Büro (acht Stunden bin ich pro Tag da) jede Stunde aufstehen, mein Bein hochlegen und gaaaaanz viel Wasser oder Tee trinken.

Glücklicherweise verschwanden die Schmerzen im Bein nach rund einer Woche. Ein gutes Zeichen, dass die Tabletten und die anfänglichen Spritzen wirken und das Blutgerinnsel im Bein sich auflöst. 

Beim Check in der Radiologie Mitte Juli dann der erlösende Befund: Meine Thrombose hatte sich aufgelöst. Ich musste keine neuen Tabletten verschieben bekommen, war also nicht mehr lange künstlicher Bluter. Mit dem Befund stiefelte ich wieder zu meinem Hausarzt, der ebenfalls sehr happy war. Wir verabredeten einen neuen Termin nach der Gerinnungssprechstunde im August.

Woher kam die Thrombose?

Bei der Gerinnungssprechstunde wurde endlich die Ursache für meine Thrombose gefunden. Der Termin an sich dauerte nur 20 Minuten. Man meldet sich bei der entsprechenden Station im Krankenhaus an, plaudert kurz unter vier Augen mit dem Arzt und schildert alle Beschwerden (ich hatte auch alle Dokumente der letzten Wochen dabei) und bekommt dann etwa sechs Röhrchen Blut abgenommen. Urgh! Ich hasse Blut abnehmen und kippe dabei sehr gerne um. Weswegen ich mich direkt schon hinlege, da mir sonst schwindelig wird. Ich Weichei.

Nach etwa einer Woche bekam ich den Befund per Post zugeschickt – ebenso wie mein Hausarzt: Ich habe das Faktor-V-Leiden. Also einen genetisch bedingten Gerinnungsdefekt. Da ist es dann auch piepegal, wie alt oder übergewichtig man ist.

FAKTOR-V-LEIDEN – was muss ich nun beachten?

Ich habe also eine Erbkrankheit, von der ich zuvor nichts wusste. Diese Krankheit stört meine Blutgerinnung, so dass ich rückblickend natürlich nie die normale Pille (also ein hormonelles Verhütungsmittel) hätte nehmen dürfen. Aber das wusste natürlich niemand – denn so eine Blutgerinnungs-Untersuchung gehört nicht zum Standard-Check beim Arzt. Benannt ist die Krankheit übrigens nach der niederländischen Stadt Leiden, wo sie erstmals entdeckt wurde. Welch passender Name …

  • Ich muss nun oft meine Strümpfe tragen. Bei jeder längeren Fahrt, bei jedem Flug, immer wenn ich mehrere Stunden am Stück sitze und nicht wirklich aufstehen und mich bewegen kann. Denn mein Faktor-V sorgt dafür, dass Reisen, längeres Verharren in Auto, Bus oder Flugzeug die Thrombose-Bildung fördern.
  • Nie wieder Hormone zu mir nehmen! Nachdem klar war, dass ich am Faktor-V-Leiden leide, ging ich wieder zur Frauenärztin. Sie verschrieb mir eine östrogenfreie Pille, die ich seit etwa zwei Monaten einnehme. Meine neue Pille nehme ich jeden Tag (ohne die sonst übliche Pause) ein, da sie anders wirkt, als hormonelle Pillen. Es KANN sein, dass die Periode dadurch irgendwann ganz ausbleibt. Bei mir ist NOCH das Gegenteil der Fall: Da mein ganzer Hormonhaushalt sich gerade ändert, habe ich seit etwa drei Wochen durchgehend meine Periode. Nicht gerade schön. Aber aushaltbar 😉
  • Ich muss keine spezielle Diät machen, aber soll mich gesund und ausgewogen ernähren, um viele Vitamine zu mir zu nehmen. Außerdem nehme ich Magnesium-Brausetabletten.
  • Vor langen Flügen ist ein Gang zum Arzt ratsam. Als ich im August für ein paar Tage beruflich in Los Angeles war (und die Thrombose noch nicht lange zurücklag), bekam ich von meinem Hausarzt für den Hin- und Rückflug jeweils eine Xarelto-Tablette verschrieben. Sicher ist sicher!
  • Ich soll und muss mich viel bewegen. Da kam es gerade recht, dass ich im Sommer viel auf Festivals unterwegs war. Klingt komisch? Nö. Denn dort war ich den ganzen Tag in Bewegung, bin viel gelaufen und habe getanzt, saß so gut wie nie lange an einem Ort. Die Strümpfe waren übrigens trotzdem bei jedem Festival dabei – alleine schon wegen der Hin- und Rückfahrt per Auto.
  • “Venengymnastik”: Sitze ich länger, mache ich kleine Übungen für meine Beine und Füße, um den Blutfluss zu unterstützen.

Wie schränkt die Thrombose mich ein?

Eigentlich kaum. Ich muss mich wirklich ermahnen, die Strümpfe zu tragen. Und diese sind alles andere als bequem. Im Flieger und im Auto und ICE trage ich sie nach wie vor immer – und das wird auch so weitergeben, bis ich irgendwann sterbe. Als ich jetzt im November in Los Angeles im Urlaub war, trug ich die Strümpfe bei der Hin- und Rückreise beispielsweise knapp 24 Stunden. Super unbequem, sage ich euch. Aber das ist wirklich ein sehr kleines Übel.

Allgemein bin ich mir im Klaren darüber, dass eine Thrombose bei mir immer wieder auftreten kann. Ich bin genetisch vorbelastet und das wird auch so bleiben. Und natürlich kann es passieren, dass ich meinen Kindern diesen Faktor mal vererbe. Ab und an habe ich Schmerzen in der Wade – ich spüre dann einen leichten Druck und massiere die Stelle – aber das ist laut Arzt normal. Vor allem in der Zeit kurz nach der Thrombose. Sollten die Schmerzen aber anhalten, muss ich direkt zum Arzt.

Aber: Ich muss nicht mehr täglich Tabletten nehmen, worüber ich wirklich sehr froh bin. Bei vielen Thrombose-Patienten ist das anders. Ich bin heilfroh, dass ich damals im Juni direkt zum Doc bin und meine Thrombose früh festgestellt wurde, so dass ich nicht im Krankenhaus bleiben musste. Und genau das kann ich euch wirklich nur ans Herz legen: Ihr merkt am besten, wenn etwas mit eurem Körper nicht stimmt. Und wer noch weitere Fragen an mich hat: Immer her damit. Ob hier als Kommentar, lieber persönlich per E-Mail oder einfach als Nachricht bei Instagram. 🙂

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